EDIG - Ethical Dilemmas due to Genetic Diagnostics

Ausführliche Projektbeschreibung

Ausgangslage

Unbestritten haben die Fortschritte der modernen Medizin, der Biotechnologie und der Genetik neue Tore zur Linderung von menschlichem Leiden, von Krankheit und Behinderung aufgestoßen. Doch erfordert ein ethisch vertretbarer Umgang mit den Biotechnologien sowohl von einzelnen Individuen als auch Gruppen, Institutionen und Gesellschaften einen reflektierten und verantwortungsvollen Umgang, vor allem da die Anwendung mancher Technologie betroffene Individuen in Dilemmata führt, in denen sich keine einfache Lösung finden lässt.

So bieten z. B. Fruchtwasseruntersuchungen und andere Formen der pränatalen Diagnostik Schwangeren die Möglichkeit, frühzeitig von einer schweren Behinderung ihres werdenden Kindes zu erfahren. Weisen alle Untersuchungen auf eine normale Entwicklung hin, können viele Paare ihre Schwangerschaft fortan unbelasteter genießen. Liegt allerdings ein positiver Befund vor, werden sie mit gravierenden ethischen Dilemmata konfrontiert, in denen sie zwischen Tod und Leben ihres vermutlich behinderten Kindes entscheiden müssen.

Aus klinischen Beobachtungen weiß man, dass ein medizinisch indizierter Schwangerschaftsabbruch oder die Geburt eines schwerbehinderten Kindes bei den betroffenen Frauen und ihren Partnern zu verschiedensten psychischen Problematiken führen können, u. a. auch zu schweren Depressionen.
 

Die Studie

An dem von der EU geförderten Projekt „Ethical Dilemmas due to Prenatal and Genetic Diagnostics“ (EDIG) sind interdisziplinäre Forscherteams aus Deutschland, England, Griechenland, Israel, Italien und Schweden beteiligt. Der Fokus der Untersuchung liegt auf den Auswirkungen von Pränatal- und Genetischer Diagnostik auf Frauen, ihre Partner und deren Beziehung, wobei besonderes Augenmerk auf interindividuelle und kulturelle Unterschiede gelegt werden soll.
 

Ziele der Studie

Das Projekt soll dazu beitragen, in der breiten und wissenschaftlichen Öffentlichkeit ein vermehrtes Bewusstsein für diese ethischen Dilemmata zu schaffen und damit die Wahrscheinlichkeit zu verringern, dass ungelöste gesellschaftliche Problemstellungen an einzelne Individuen wie Schwangere und ihre Partner delegiert werden. Ein weiteres Ziel der Studie ist es, zu einem sensiblen und hilfreichen Umgang mit Paaren in der erwähnten Konfliktsituation beizutragen und adäquate Beratungsangebote in verschiedenen Ländern und Kulturen zu entwickeln und anzubieten.

Die Ziele der Studie im Einzelnen:

  • Erfassen der Auswirkungen von PND auf die Betroffenen, insb. der ethischen Dilemmata
  • Identifizieren von Risiko- und Nichtrisikogruppen im Hinblick auf die Entwicklung psychopathologischer Symptome nach Pränatal- und Genetischer Diagnostik
  • Verbinden von Expertenwissen verschiedener wissenschaftlicher Disziplinen, namentlich Medizin, Psychoanalyse, Ethik, Sozial- und Kulturwissenschaften
    Schärfen des öffentlichen Bewusstseins und Verbreitung des gewonnenen Wissens in den verschiedenen EU-Ländern
  • Entwicklung professioneller Beratungskonzepte für Paare, die PND durchführen lassen
  • Anbieten von Trainingsmöglichkeiten für  Ärzte, Pflegekräfte, Genetische Beratungsstellen usw.

Vorgehensweise

Die Studie gliedert sich in zwei Teile – Studie A und B.

Studie A
Es werden zwei Gruppen von Frauen bzw. Paare untersucht und verglichen: Solche mit auffälligem und solche mit unauffälligem Befund nach einer Amniozentese. Innerhalb der Gruppe mit auffälligem Testergebnis werden nochmals Frauen bzw. Paare unterschieden, die sich für oder gegen einen Schwangerschaftsabbruch entschieden haben.

Stichprobe: Schwangere Frauen und ihre Partner, die einen Termin für PND vereinbaren und bereit sind, an der Studie teilzunehmen. An der Fragebogenuntersuchung nehmen 90 Paare teil (30 mit negativem, 60 mit positivem Befund).

Durchführung: Die Probanden erhalten zu verschiedenen Messzeitpunkten Fragebögen, darüber hinaus werden sie bei Interesse von Psychoanalytikern interviewt.

Bei den Fragebögen handelt es sich um eine Kombination von standardisierten Testverfahren und eigens im Rahmen der Studie entwickelten Items. Gemessen werden unter anderem soziodemographische Daten, soziale Beziehungen, Optimismus, Befindlichkeit, ethische Einstellungen, Verlauf des Prozesses der Entscheidungsfindung und Zufriedenheit mit der gesundheitlichen Versorgung.

Studie B
Es werden Interviews mit Psychoanalytikern geführt, die Patientinnen/Patienten in Behandlung hatten, die o. e. Dilemmata zu bewältigen hatten (sei es im Rahmen von PND oder eines Schwangerschaftsabbruchs aus anderen Gründen). Darüber hinaus werden ehemalige Patientinnen/Patienten interviewt, bei denen solche Erlebnisse Thema in der Therapie bzw. Psychoanalyse waren. Ziel ist es, Einsichten in den Umgang mit den ethischen Dilemmata sowie über mögliche Langzeitfolgen der getroffenen Entscheidung zu gewinnen.

Stichprobe: Psychoanalytiker und ehemalige Patientinnen/Patienten, die bereit sind, an unserer Studie teilzunehmen. Die Rekrutierung erfolgt bundesweit.

Methode: Die Psychoanalytiker werden von Kollegen interviewt oder können einen entsprechenden Fragebogen ausfüllen. Darüber hinaus werden die Psychoanalytiker gebeten, ehemalige von dem Thema betroffene Patienten zu kontaktieren, die dann von Kollegen interviewt werden. Im Mittelpunkt der Interviews stehen Fragen wie z. B. in welchem Kontext das Thema in der Behandlung auftauchte, welcher Zusammenhang zu der Lebensgeschichte des Patienten besteht und welche besonderen psychodynamischen Erkenntnisse sich aus dem Fall ergeben.

Beginn der Studie war am 1.9.2005. Erste Ergebnisse werden 2008 publiziert.

Es ist uns gelungen, durch die Kooperation mit Prof. E. Merz, Nordwestkrankenhaus, das EU Projekt „Ethical Dilemaas due to Prenatal and Genetic Diagnostics“ für die Praxis nutzbar zu machen. In einem Liaisondienst werden Frauen, die nach einem positiven Befund der Pränataldiagnostik über Leben und Tod ihres Kindes zu entscheiden haben, eine psychoanalytische Krisenintervention angeboten, die, wie die Ergebnisse der EDIG Studie gezeigt haben, eine depressive Entwicklung der Frauen oft verhindern kann.
 

Ansprechpartner/-innen

Prof. Dr. Marianne Leuzinger-Bohleber
Sekretariat: Renate Stebahne
Telefon 069 971204-149
E-Mail leuzinger-bohleber
@sigmund-freud-institut.de

Dr. Tamara Fischmann
Telefon 069 971204-136
E-Mail dr.fischmann
@sigmund-freud-institut.de

Nicole Pfenning-Meerkötter
E-Mail pfenning
@sigmund-freud-institut.de

Cand. Dr. phil., Dipl. Soz. Katrin Luise Läzer
E-Mail laezer
@sigmund-freud-institut.de

Projektdaten

Informationen zu Laufzeit, Beteiligten und Förderung etc. sowie die Ansprechpartner finden Sie -> hier.

Kooperationspartner

des Sigmund-Freund-Instituts bei diesem Projekt: -> hier.

Literatur

Informationen zur EDIG-Literaturdatenbank.